Con el objetivo de lograr la integración plena de las personas con Síndrome de Down en la sociedad, existe en el país la Asociación Dominicana de Síndrome de Down (Adosid), una institución sin fines de lucro que ya tiene 16 años de vida. Está presidida por Yilda Yanguela, quien a raíz del nacimiento de su hijo con esta condición desde hace 14 años, se acercó a la entidad, en la cual siempre se ha mantenido, no solo como presidenta, desde entonces, sino también como colaboradora, afirmando con una fe inmensa que mientras Papá Dios quiera, aquí estaré.
Desde que el niño nace, en la Adosid se le empieza a dar orientación a los padres que, a juicio de su presidenta, es quizás la más difícil e importante, porque en la medida que esos padres reciban ese nuevo niño y entiendan la condición de su hijo, en esa misma media lo van a poder ayudar. El choque, no te puedo decir que para nadie es alegre, para nadie es una buena noticia, pero después se dan cuenta que por algo Papá Dios lo puso ahí.
En el seguimiento que se le da al niño, Yanguela explica que los pasos a seguir son la terapia de estimulación temprana desde los seis meses, luego se ocupan en la organización neurológica funcional; con el sistema Montessori le intruyen en la escuelita con el objetivo de preparlo para la integración, donde se ocupan de su desarrollo en la concentración y comportamiento, para cuando entren al colegio vayan con todos esos conocimientos a su favor. También imparten, en horas de la tarde, clases de apoyo pedagógico y una sala de tarea. Para los más grandes imparten clases de cocina, jardinería y manualidades. Sobre los planes para este año la institución aspira a aumentar la integración de los niños en la sociedad. En sus 16 años, la entidad ha ido integrando un servicio nuevo para los jóvenes, de 18 años hacia abajo, y sus padres. La integración escolar, laborar y social, son de los planes prioritarios de la institución.
Este año queremos empezar con lo que es la integración laboral. Vamos hacer un plan piloto con empresas que nos ayuden y nos permitan abrir esa ventana, demostrando que ellos pueden hacer cualquier trabajo, no necesariamente administrativo, ni un trabajo en un taller que amerite algún peligro para ellos, pero si pueden hacer trabajos en los que de verdad puedan tener una función en la sociedad y laboralmente hablando, explica Yanguela sobre lo que define como su gran proyecto 2009. Para poder cumplir con sus planes de trabajo en apoyo a las personas con Síndrome de Down, la Adodid realiza actividades de recaudación de fondos, en ese sentido, se encuentra inmersa en su más reciente proyecto, Pulseras Adosid, cuyo lanzamiento se produjo el pasado viernes en su local, ubicado en la calle Marginal Sarasota número 22, del Mirador Sur, en el marco de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down.
Las pulseras estarán a la venta en la tienda T-Box, Yamelis Arnenman Centro de Maquillaje y Peluquería, Girotondo, tienda Finissima y Pastelería Fina, entre otros establecimientos.
Mas sobre el sindrome de down
El Síndrome de Down es la causa conocida más frecuente de discapacidad psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir esta condición en 1866, aunque nunca supo las causas que la producían. No es sino hasta julio de 1958 cuando un joven investigador, Jérôme Lejeune, descubre que el síndrome es una alteración en el par de cromosomas 21. El organismo humano posee 46 cromosomas: 44 autosomas y 2 cromosomas sexuales. Cualquier niño posee la mitad de los cromosomas de su padre y la mitad de su madre. En el caso de las personas que nacen con el Síndrome de Down, la composición genética varía. Esta condición es la primera de todas las deficiencias genéticas que se asocia con la discapacidad mental: se concreta en un cromosoma extra en el par 21 (o parte esencial de él) como responsable de las alteraciones, de tipo morfológico, bioquímico y funcional que se producen en diversos órganos especialmente en el cerebro, durante distintas etapas de la vida.
