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23andMe y el precio dela información genética

23andMe y el precio dela información genética

Se veía venir, y finalmente ocurrió: 23andMe se declaró en bancarrota, y con ello queda en el aire la pregunta de qué pasará con toda esa información genética recolectada a través de muestras de saliva.

Nada menos que 15 millones de usuarios compartieron su información genética con esta compañía, la cual revolucionó el campo de la biotecnología al ofrecer una manera sencilla de analizar el ADN para determinar ascendencia, propensión a enfermedades y otros datos de interés.

Ahora que la compañía ha iniciado su proceso de bancarrota, sus activos, incluyendo esas bases de datos, serán puestas a la venta, y ello representa un dilema de privacidad para quienes confiaron esa información tan delicada y valiosa.

La riqueza de información contenida en una muestra de ADN hace de las bases de datos de 23andMe un atractivo prospecto para farmacéuticas y empresas de investigación médica, pero sus potenciales usos no se limitan a esos dos escenarios.

De hecho, el acceso a este tipo de datos también despierta el interés de aseguradoras y empleadores, quienes podrían utilizarlos para evaluar riesgos de salud en candidatos y clientes. Aunque existen regulaciones que prohíben la discriminación basada en información genética, la falta de control absoluto sobre estas bases de datos abre la puerta a usos poco éticos o incluso ilegales.

Además, gobiernos y agencias de seguridad han mostrado interés en información genética para fines forenses y de identificación. En casos previos, se han utilizado datos de plataformas similares para resolver crímenes, pero la gran pregunta es qué pasaría si estos registros terminan en manos equivocadas o se emplean con fines de vigilancia masiva.

El principal problema que deriva de ese potencial indefinido es que la gente que confió en 23andMe de repente puede ver su información genética envuelta en investigaciones y otras situaciones a las cuales nunca dieron consentimiento.

Es esta la razón por la que se recomienda a usuarios con cuentas en 23andMe borrarlas y exigir a la compañía garantías de que esos récords no serán entregados o, en su defecto, que serán borrados ante el prospecto de una compra.

Podrá decirse que en el mundo de hoy la privacidad es inexistente, pero de ahí a tener información genética rodando porque una compañía no se supo manejar hay un largo trecho con consecuencias que aún están por verse.

Anne Wojcicki, cofundadora de 23andMe, renunció a su cargo de CEO ante la decisión de declarar la bancarrota. La movida le permite presentar una oferta para la compra de 23andMe. Si cae en sus manos, disminuye el riesgo de privacidad ya expuesto.

23andMe es un ejemplo de lo que se conoce como un unicornio en Silicon Valley: compañías valuadas en miles de millones de dólares aún sin generar ingresos.

A lo largo de los años, varios de estos unicornios han fracasado, lo que lleva a hablar de una burbuja que amenaza con estallar en cualquier momento.