En una humilde vivienda del sector La Cruz de San Cristobal, Fátima Sánchez libra la batalla más difícil de su vida, la de salvar a su hijo de 13 años, Anyel Lorenzo Sánchez, diagnosticado con epilepsia refractaria, una condición neurológica que no responde a los medicamentos y que solo puede controlarse con una cirugía especializada.

Su madre explicó que Anyel nació con microcefalia, pero su desarrollo fue relativamente normal hasta después de la pandemia. Fue entonces cuando comenzaron las crisis convulsivas que poco a poco transformaron su rutina y la de toda la familia.

Antes de que la enfermedad avanzara, Anyel asistía regularmente a la escuela especial, compartía con sus compañeros y soñaba con un futuro distinto. Pero las convulsiones constantes lo obligaron a dejar las aulas. Hoy, su vida transcurre entre medicamentos, visitas al médico y los brazos de su madre, que no se separa de él.

“Verlo caer al suelo, convulsionando sin poder hacer nada, es un dolor que no se explica. Yo soy una madre desesperada, es mi único hijo, y me parte el alma verlo sufrir así”, expresó Fátima, con la voz entrecortada.

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Cirugía

Los especialistas que atienden al adolescente han recomendado una talomotomía por radiofrecuencia bilateral, una intervención de alta complejidad que tiene un costo de un millón cuatrocientos mil pesos. Según explican los médicos, esta operación puede reducir significativamente las convulsiones y darle a Anyel una mejor calidad de vida.

Pero este monto es imposible de costear para la familia. Fátima no puede trabajar porque debe estar al cuidado constante de su hijo, mientras que su esposo, con su salario, apenas logra cubrir los 25 mil pesos mensuales en medicamentos que Anyel necesita para mantenerse estable.

“Nosotros no tenemos los recursos. Todo lo que entra a la casa se va en medicinas, y aun así no logran controlar sus crisis. Solo la cirugía puede darle la oportunidad de vivir de otra manera”, lamentó la madre.

Manifestó que están en espera de que el Programa Alto Costo les entregué dos tipos de medicamentos de los cuatro que necesita Anyel para seguir viviendo. Lamenta que el programa solo se lo entregará por 3 meses, y que después de ahí empezará la lucha nueva vez por los medicamentos.

Solidaridad

Consciente de que por sí sola no puede reunir el dinero, Fátima ha decidido alzar su voz. Dirige su petición al presidente Luis Abinader, a la primera dama Raquel Arbaje, al ministro de Salud, Víctor Atallah y a cualquier mano amiga que pueda extender su ayuda.

“Solo pido una oportunidad para mi hijo. Él no se merece vivir así, amarrado a una enfermedad que lo limita y que lo hace sufrir. Estoy tocando puertas, confiando en que alguien me escuche”, expresó con la esperanza de que su historia llegue a las instancias adecuadas.

Enfermedad

La epilepsia refractaria es una de las formas más severas de esta condición neurológica. Quienes la padecen sufren crisis constantes que no pueden ser controladas con fármacos, lo que afecta su desarrollo, su aprendizaje y su integración social.

En República Dominicana, muchas familias se enfrentan a la misma realidad: tratamientos costosos, medicamentos de difícil acceso y cirugías que no están al alcance de la mayoría. Casos como el de Anyel ponen en evidencia la necesidad de un sistema de salud más inclusivo y solidario con las enfermedades crónicas y raras.

Esperanza

A pesar de las dificultades, Fátima no pierde la fe. Todos los días ora para que la ayuda llegue y su hijo pueda someterse a la cirugía que podría cambiarlo todo. “Dios me lo dio, y yo voy a luchar hasta el final por él. No descansaré hasta verlo mejor”, asegura.

Mientras tanto, Anyel sigue su lucha diaria, acompañado por el amor incondicional de su madre, que se ha convertido en su fuerza y su voz.

“Soy una madre desesperada, pero también una madre llena de esperanza. Sé que alguien allá afuera puede tendernos la mano. Mi niño merece vivir”. El contacto para ayuda (829) 655-3578