Síndrome de Down en RD: “La inclusión sigue siendo una utopía”

Santo Domingo. – Lograr que las personas con Síndrome de Down tengan oportunidades de desarrollo en cualquier ámbito, así como igualdad de derechos y deberes con el resto de los individuos sigue siendo una utopía en la República Dominicana. 

Así lo manifestó la doctora Tania Peguero Jiménez, directora ejecutiva de la Asociación Dominicana de Síndrome de Down (ADOSID), quien dijo además que, pese a los avances obtenidos, aún faltan muchas cosas por lograr. 

“La inclusión debe comenzar por la familia, tomando en cuenta sus gustos, respetando sus decisiones, escuchándolos con atención y reconociendo que son, ante todo, personas con los mismo derechos y deberes que cualquier ciudadano, en igualdad de condiciones”, expresó a El Nacional. 

Al conmemorarse este 21 de marzo el Día Mundial del Síndrome de Down, destacó que el principal reto a vencer es que las familias y la sociedad dejen de considerar a las personas con este trastorno como “niños eternos” ya que eso solo los infantiliza y limita sus posibilidades de ser autónomos e independientes. 

“Las personas con Síndrome de Down son capaces de alcanzar grandes logros si les damos la oportunidad y herramientas necesarias para su aprendizaje y desarrollo”, acotó. 

Por ello, la directora de ADOSID aboga por el cumplimiento de la Ley 5-13 sobre Discapacidad en el país, que procura amparar y garantizar la igualdad de derechos y la equiparación de oportunidades a todas las personas con discapacidad. 

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De igual forma, la ejecución de los estatutos establecidos en la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, para que sean reconocidos y respetados a fin de lograr una inclusión plena en la sociedad. 

¿Qué es el síndrome de Down? 

El síndrome de Down es un trastorno genético que ocurre durante la división celular en el momento de concepción. Una anomalía durante la separación de cromosomas produce una copia adicional o parcial del cromosoma 21. El síndrome de Down se lleva durante toda la vida, es una condición, no una enfermedad ni padecimiento. 

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Costos 

Peguero indicó que, los costos de tratamientos para personas con SD son muy altos, “comenzando por el cariotipo para el diagnóstico, estudios médicos, cirugías, medicamentos y terapias”. 

A esto le sumó que, en muchos casos los padres se niegan a apoyar a las madres en el proceso, por lo que los gastos y crianza recae en la madre soltera, quien se ve obligada a abandonar el empleo para poder cuidar y acompañar al hijo con discapacidad. 

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En ADOSID, cuya matrícula actual es de 265 personas, ofrecen servicios de educación, con escolaridad desde los 2 a 22 años de edad, orientación a las familias, así como servicio de apoyo escolar para centros educativos donde tengan estudiantes con esta discapacidad, servicio de apoyo a la vida adulta independiente y servicios de formación e inserción laboral.  

Inserción laboral 

Al abordar el tema de la inserción laboral, Peguero indicó que dicho tema es un gran reto en sentido general debido a la desinformación, miedo y rechazo que lo rodea. 

“Hay mucha desinformación y mucho miedo a la hora de incluir a nuestros usuarios, todos esto da lugar, muchas veces, al rechazo. También hay miedo por parte de las familias por el hecho de que sus hijos se queden solos”, enfatizó. 

Actividad 

Este martes 21 desde las 11:00 de la mañana hasta las 5:00 de la tarde, un grupo de estudiantes de ADOSID estará en McDonald´s de la av. Tiradentes asistiendo a los clientes y un porcentaje de las ventas serán destinados a la entidad. 

También habrá un stand donde podrán adquirir camisetas, gorras y bolsos.