La fiesta de Navidad de la Fundación Ángeles de Cristal se parecía bastante a cualquier otra de las muchas que se celebran en el mes de diciembre con niños y niñas. La diferencia es un ambiente singular, mezcla de emotividad, ternura, amor por las criaturas expuestas a una enfermedad excepcional, hacia la ocasión especial.

Decenas de niños y niñas que sufren de ortogénesis imperfecta fueron agasajados con regalos, meriendas, payasos y palabras de estímulo por parte de la Fundación Angeles de Cristal, colectados mediante el aporte generoso de empresas y personas que recibieron un correo electrónico pidiendo apoyo para esta fiesta navideña.

Pero más allá de la fiesta como evento de agenda, el encuentro ha servido para conocer de la particular situación de una niñez y unos padres y madres que han enfrentado, junto a sus médicos, una enfermedad que llega por designio natural y que cambia el panorama familiar normal. Una contrariedad etiológica que demanda de la familia un valor alimentado sobre la base del amor maternal y paternal.

Estos niños padecen ortogénesis imperfecta, lo que se expresa en la fragilidad extrema de sus huesos.

La fundadora

Una madre que recibió en su hogar la expresión de esta enfermedad, se decidió a crear una organización que activara para mejorar la calidad de vida de estas criaturas.

Gary de Vólquez comenzó en el año 2006 y 2007 a reunir a otros padres y madres, con el apoyo de los médicos, con la finalidad de crear la Fundación Angeles de Cristal, la cual hoy es una realidad.

En vista de los altos costos que representa este tratamiento, decidimos solicitar la colaboración de todo aquel que se sienta motivado con esta obra de bien social, pensando en que nuestros Ángeles de Cristal, no se fracturen tan frecuentemente y puedan llevar una vida lo más cercana posible a la normal, pero con los cuidados estrictos que amerita esta enfermedad, afirma Vólquez.

La directiva de la Fundación está formada por Gary de Vólquez, (presidenta); Isabel Pérez, (Vicepresidenta): y los doctores Carmen Martínez, (pediatra): doctora Honna Silfa (ortopedista) y Carlos Coradín (ortopedista).

La Fundación congrega a niños y niñas con diagnóstico de O.I con edades que van desde recién nacidos hasta 15 años y que presentan hasta el momento de ser aceptados, una excelente respuesta al tratamiento.

Entre las metas de la Fundación están el dar a conocer en el país la existencia de la enfermedad, hacer más fácil el diagnóstico para iniciar de forma temprana el tratamiento, educar a los niños y su entorno, sobre su condición especial mejorando su calidad de vida con miras a lograr su independencia social y formar personal a todos los niveles que puedan identificar la OI además de transformarse en un centro nacional de referencia y manejo de esta patología.

La OI

Osteogénesis Imperfecta es un trastorno genético que se caracteriza por la fragilidad de los huesos. La causa es debida a una alteración en la síntesis del colágeno I, al nivel de las cadenas alfa, con alteraciones en los diferentes tipos de aminoácidos que participan en su síntesis. Esto lleva a una generalizada fragilidad que provoca que los huesos se fracturen ante el mínimo golpe o incluso sin causa aparente y que además se asocia con escleras azules, dentinogénesis imperfecta, estatura baja, hipermotilidad articular y sordera progresiva.

La frase

El país debe conocer esta enfermedad y apoyarnos

Gary de Vólquez

Presidenta Fundación Ángeles de Cristal