Santo Domingo.- Sectores vinculados al ámbito académico, legislativo y salud acordaron diseñar un plan de trabajo para el diagnóstico y buena atención de pacientes afectados por alguna de las enfermedades raras.
Durante el “Primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Complejo Manejo”, los panelistas reconocieron que faltan datos para saber con certeza cuántas personas hay en el país padeciendo estas enfermedades, entre ellas la deficiencia motora.
También, notaron la inexistencia de un sistema de registro nacional que contenga indicadores que permitan describir la situación y orientar las decisiones para la elaboración de políticas públicas que merecen los pacientes.
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Al leer las conclusiones del congreso, el doctor Carlos Sánchez, del Programa de Medicamentos de Alto Costo, expresó que para garantizar el tratamiento a pacientes con enfermedades poco frecuentes, es necesario continuar impulsando el desarrollo de políticas que permitan incluir las moléculas más usadas en el Plan Básico de la Seguridad Social.
“Reconocemos que en el país se viene desarrollando desde hace algún tiempo un conjunto de iniciativas que han permitido avances en el campo de la investigación y divulgación científica, así como en la educación social y el impulso a la creación de políticas públicas que favorezcan la atención”, dijo el galeno.
El congreso fue organizado por la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD), la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa), en alianza con Roche; las Comisiones de Salud de la Cámara de Diputados y el Senado de la República.
Además, International Gaucher Alliance (IGA), Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), Parlamento Centroamericano (PARLACEN) y la Pontificia Universidad Católica Madre y Maestra (PUCMM).
Entre las disertantes estuvieron Camila Marranzini, la doctora Massiel Morales, la senadora de Azua, Lía Díaz, Alejandro Bravo, secretario asuntos parlamentarios del PARLACEN, y Mary Fernández de Álvarez, representante de ADAPA.
En otra de las mesas de trabajo participaron el decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UASD, doctor Mario Uffre, Denisse Vallejo, presidenta de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) y Álvaro Soto, gerente general de Roche Caribe, Centroamérica y Venezuela.
