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¿Quién atenderá a niños con autismo cuando padres mueran?

¿Quién atenderá a niños con autismo cuando padres mueran?

Foto ilustrativa

Santo Domingo.- Para comprender los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) solo hay que ponerse en el zapato de quienes lo viven día a día: los padres.

Para los progenitores es difícil entender lo que le pasa a sus hijos, mucho más para aquellos que no saben lo que es convivir o tratar a un niño con autismo. Por ello, contamos esta historia desde el amor filiar.

Que el niño no mire cuando le llaman, que no puedan conectar miradas, ver que se entretiene demasiado con un juguete, que tiene movimientos repetitivos o que salga corriendo cuando menos lo esperas, son algunos de los primeros síntomas que se empiezan a percibir en un niño con autismo, y es desde ese momento que inicia el gran reto, según testimonios de algunos padres.

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Ley de Autismo

Durante su intervención ante la Comisión Bicameral que estudia el Proyecto de Ley que regula las Políticas Públicas para la Atención, Protección e Inclusión de Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), Jesús Jiménez, del municipio de Jarabacoa, contó la historia de su hijo Moisés.

Jiménez narró que acudió a una charla donde se hizo una mesa redonda y había una joven que lloraba y decía que se sentía mal porque la abuela paterna del niño le preguntaba que si el niño se iba a casar, que si iba a ser profesional, que qué iba a ser el niño después de grande.

Jesús Jiménez habla sobre las dificultades de un padre y una madre con un hijo con autismo.
Jesús Jiménez

“Yo le decía mira, yo no le tengo pena a esos niños, yo lo que le tengo es envidia, porque un niño que pueda salir a la calle desnudo sin que no le importe nada, pues como quisiera yo ser así, con esto lo que quiero decir es que el autismo lo tiene el niño como condición, pero quien lo sufre es mamá, papá y Mateo, el hermano mayor y Marcos, el menor en este caso”, dijo.

Además, indicó que cuando se habla de autismo es que lo tiene la familia y que para corregir hay que tener cuidado. Agregó que es difícil como padre pensar quién se va a hacer cargo de tu hijo con autismo cuando mueras.

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Manifestó ante la comisión que estudia el proyecto de ley que se debe de crear centros de acogida para llevar a niños con autismo, cuando sus padres o tutores fallezca.

Puntualizó que la Real Academia aún no tiene nombre para definir cuándo se muere un hijo.

Solicitó, también que sea incluido en la ley una especie de incentivos para las empresas que tengan empleados con hijos con este trastorno.

“Ustedes en el artículo 35 de la ley que proponen, están hablando de 3 a 5 horas de permisos semanales, a lo que agregó que trabaja para una empresa y a la vez cuestionó ¿Qué empresa quiere contratarme a mí para darme 3 a 5 horas de permisos semanales? ¿Qué gana la empresa? Pongan un incentivo para esas empresas para que los permisos no sean de 3 a 5 horas sino un día semanal a cambio de una exoneración de TSS de un empleado”, manifestó.

Drama en los barrios

Por su lado, el comunitario Leonel Sánchez, habló en nombre de su hijo Lucas, y refirió que para entenderlo fueran a un Centro de Atención Integral para la Discapacidades (CAID) de 10 a 15 minutos.

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Leonel Sánchez y familia

“Para llegar aquí hice un levantamiento de las personas que no tienen los recursos, el autismo de los barrios, el autismo de la cañada de Guajimía. Muchos están encerrados en sus casas por no tener los recursos”, apuntó Sánchez.

Expuso que cuando el autismo llegó a su puerta, desconocía de este. Argumentó que los tratamientos para tratar el autismo son costosos, los cuales, en su mayoría, no lo cubre el seguro, por lo que su carga emocional fue grande.

Explicó que, después de agotar los procesos de principios con el seguro, todo padre que tiene un hijo con autismo debe acudir a la única institución del Estado que trata la condición, que es el CAID, donde el tiempo de duración para ingresar un niño es de 2 a 3 años.

Experiencia con primera terapia
Sánchez sostuvo que, gracias a las terapias recibidas, su hijo pasó de hacer sus necesidades en el pañal y luego regala en las paredes del hogar, a hacer sus necesidades en el baño como una persona normal.

El padre calificó de fundamental la primera terapia para un niño con dicha condición.
Dijo de la dificultad económica de las terapias en el sector privado donde por una hora le cobraban alrededor de 2 mil pesos, al hacer referencia en cuanto a las personas de escasos recursos que no pueden hacer con constancias estas visitas privadas.

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Además, aseguró que después de realizar estos tratamientos, hay estudios que tienen un costo de más de 400 dólares, los cuales una personal de escasos recursos no pueden costear.

Exhortó a todos ver el programa de Nuria el próximo sábado para que observen como una madre soltera, de nombre Raquel, que, por falta de 600 dólares para un estudio, no pueden ingresar su hijo en el CAID.

“Estoy hablando de gente de Higüey que tiene que venir al (CAID) de Herrera, de gente de la Romana, de gente de San Pedro, de gente de la Zona Oriental, que tiene que venir al de Herrera y tiene que durar dos y tres años”, precisó.
Aseguró que los especialistas se están yendo al sector privado porque no reciben calidad en el CAID.

Del mismo modo, dijo que hoy en día hay niños con autismo que no reciben los tratamientos por los recursos y otros por ignorancia los cuales están “amarrados” en sus hogares.

Pidió a las autoridades colocarse en los zapatos de los padres que tienen niños con la condición. Agregó que aportará algunas ideas, las cuales las transmitirá al diputado Miguel Bogaert.

La frase

“Quien tiene un hijo autista debe acudir al CAID, donde el tiempo de espera para ingresar un niño es de 2 a 3 años”.
Leonel Sánchez

Un apunte

Iniciativa
La iniciativa de ley fue inspirada por el periodista Fernando Quiroz y su esposa Iranna Flavia Luciano, padres de Fernando Gabriel Quiroz Luciano, de 13 años.

Sudelka Garcia

Sudelka Garcia

Periodista de El Nacional Digital