Santo Domingo.- Las agrupaciones de pacientes se están expandiendo en el país, a raíz del nacimiento de la Liga Dominicana Contra el Cáncer. Alrededor de 20 fundaciones y asociaciones sin fines de lucro se han asentado en el país, con el objetivo de defender los intereses de los enfermos, presionar el acceso a coberturas y medicamentos y educar sobre la condición de los pacientes.
La primera tuvo su nacimiento en el año 1942, el Patronato de Lucha Contra el Cáncer y en el 1963 surgió el Patronato Contra la Lepra. En los inician otras y aún no para el crecimiento.
La primera agrupación de este tipo, a nivel mundial, nació en el año 1933 bajo la denominación de Asociación de Paralíticos de Francia (AFP), que estableció las pautas de organización y que inspiró la creación de nuevas entidades con mejores modelos adaptadas a las necesidades de las patologías.
Y desde entonces la lucha de estas asociaciones por convertirse en actores importantes y participar en la toma de decisiones relacionadas a la atención de la salud no se ha detenido.
En el 2016 se realizó la Primera Reunión para Fortalecer el Acceso a la Salud en América Latina (REFASAL), en Miami, Florida, que reunió expertos y líderes clave de asociaciones de pacientes en Latinoamérica, con el objetivo de discutir en detalle el rol activo que las asociaciones de pacientes deben tomar para ejercer influencia en el desarrollo de políticas que permitan avanzar sistemas de salud centrados en los pacientes.
En República Dominicana las agrupaciones de pacientes han empezado a surgir en procura de velar por intereses comunes de los enfermos. Alrededor de 20 operan ya en el país, entre asociaciones y fundaciones.
Un amplio reportaje publicado por el portal www.resumendesalud.net, especializado en difusión de informaciones dirigidas a médicos y farmacéuticos, ofrece detalles sobre la cantidad de entidades, sus funciones y las enfermedades que agrupan.
Bajo la firma de la periodista Dilenys Evangelista, el referido reportaje refiere el marco jurídico en que se amparan dichas entidades.
La Ley 122-05 regula el Fomento de las Asociaciones sin fines de lucro, que derogó la Ordenanza Ejecutiva 520, de 1920, y partiendo que la salud es un derecho fundamental, en el país varias asociaciones de pacientes se han reunido ante la necesidad no solo de apoyarse, sino para luchar por sus derechos y que al momento de una toma de decisión se les tomen en cuenta.
El paciente renal Eddis Castillo dirige una de las más activas. Es presidente de la Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida.
“Nuestra lucha es constante con las ARS por la cobertura de medicamentos y procedimientos de alto costo”, explica Castillo.
Alexandra Tabar, presidenta de la Fundación Dominicana de apoyo a la Fibrosis Quística, que trabaja con niños que tienen una condición genética que afecta todas las glándulas del cuerpo. Ella explica que una de las vicisitudes de los pacientes que viven con esta condición es que necesitan un espacio exclusivo para ser atendidos y aún no lo han conseguido
“Son pacientes sensibles se les puede transmitir infecciones cruzadas que los lleva a la muerte”, asegura.
Estas asociaciones de pacientes con enfermedades, unas conocidas y otras no tanto, además de velar por el respeto de sus derechos, ofrecen a cada uno de sus integrantes apoyo emocional, orientaciones acerca de los medicamentos y procedimientos que requieran para mejorar su salud.
También, gestionan en instituciones públicas y privadas insumos para sus miembros por el alto costos en los medicamentos y en el tratamiento.
A continuación, Resumen de Salud te presenta algunas de estas asociaciones de pacientes unidos en busca de soluciones médicas.
Asociación Dominicana de Alzheimer
Institución sin fines de lucro creada el 29 de septiembre de 1994.
Ofrece servicios educativos científicos sobre Alzheimer y otras demencias. Entrenamiento a educadores de pacientes con Alzheimer.
Asimismo, enlaces entre cuidadores y pacientes para proveer este servicio a los que lo necesitan, y desarrolla actividades para promover el conocimiento sobre la enfermedad. Colaboración con instituciones orientadas a la investigación sobre Alzheimer.
Maritza Cedano de Guerra fue su fundadora y tiene entre sus propulsoras la geriatra Daisy Acosta, quien es asesor médica de la entidad.
La integran familiares y amigos de personas padecen Alzheimer.
Asociación Dominicana de Síndrome de Down
Fundada en el 1992. Nació gracias al empeño de un grupo de padres que comprenden que solo uniendo sus esfuerzos pueden mejorar la condición de vida y optimizar el desarrollo físico, intelectual y emocional de las personas con síndrome de Down. Está presidida por Ilda Mella de Seravalle.
Para conocer más visita su portal http://www.adosid.org/
Asociación de Pacientes Renales Sendero de Vida, Inc
Sendero de Vida fue fundada en el 2009 y está integrada por unos 100 pacientes renales.
Vela por el respeto a los derechos de los pacientes renales en diálisis, además gestionan donaciones de medicamentos, catéteres para hemodiálisis, realizar actividades educativas en busca de lograr una mejor calidad de vida. Está presidida por Eddis Castillo.
Si deseas conocer más visita su cuenta de FB: @SenderodeVida.
Fundación Dominicana de apoyo a la Fibrosis Quística
Es una organización sin fines de lucro que apoya a los pacientes con fibrosis quística y sus familiares. Fundada en el 2013 por Alexandra Tabar, Leandra Cordero y seis madres con niños con esta condición.
Tiene el objetivo de que los pacientes reciban una atención médica integral, teniendo cubiertos todos los requerimientos para mantener su calidad.
Para conocer más sobre la labor de la fundación accede a sus redes: FB e Instagram @fundacionfibrosisquisticard
Mujeres Solidarias
La Fundación Mujeres Solidarias fue creada en el 2006 por damas sobrevivientes de cáncer y se integran a las mismas personas sanas identificadas con la causa.
Para más información FB @AsocMujeresSolidariasAmsi.
Fundación Renacer
La Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiples (RENACER) presidida por Roberto E. Rodríguez Perdomo, inició en el 2006.
Agrupa a personas que padecen de esta enfermedad, así como a familiares y profesionales de la salud que han decidido unirse para servir de apoyo a las personas que padecen esta condición.
Conoce más de esta Fundación en su portal https://renacer.org.do
Fundación Dominicana de Accidente Cerebral (Fundace)
Esta fundación presidida por el reconocido periodista Feliz Vinicio Lora, quien la creó en el 2012 tras sufrir un ACV que casi selo lleva de este mundo.
Tiene el objetivo de concienciar a la población dominicana de la importancia de cómo prevenir un accidente, ataque o un derrame cerebral.
Agrupa a pacientes sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares (ACV) y especialistas de esta área que orientan.
Es la primera institución del país que promueve la educación en la población de esta enfermedad y nació a raíz de un accidente cerebro vascular que sufrió Feliz Vinicio Lora en el año 2010.
Para más información visita su FB: @FundaciónFundace.
FUNDERIC
La Fundación de Enfermedades Reumatológicas e Investigación Clínica nace con el objetivo de educar al paciente que presenta enfermedad reumática en cuanto a la comprensión de su diagnóstico, al tiempo de crear conciencia sobre la importancia de la adherencia terapéutica para el control de la enfermedad y prevenir desenlaces no deseados.
Agrupa a pacientes con este padecimiento y a profesionales de la salud de esta área dedicados a orientar y ofrecer una guía integral a todos los miembros.
Está encabezada por los doctores Tirso Valdez Lorie y Roberto Muñoz Louis. Para más información FB: @funderic.
Fundación Dominicana de Enfermedades Inflamatorias Intestinales Crohn y Colitis (FUNDEII)
Surge en el año 2013 con el objetivo principal de s ayudar a aquellas personas de escasos recursos económicos que padecen de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) para que estas puedan llevar una vida normal y saludable
Fundeii nace por iniciativa del gastroenterólogo Sócrates Bautista, pasado presidente de la Sociedad Dominicana de Gastroenterología, y agrupa a personas que viven con esta condición.
Accede a su portal y conoce más de su quehacer https://fundeii.org
Funpaheinm
La Fundación de Pacientes con Hepatitis B y C y otras enfermedades inmunológicas agrupa a pacientes con esta condición que viven en el país.
Buscan contribuir con la identificación de la Hepatitis C y B, y luchar para la erradicación del virus en República Dominicana. La preside Arleen Cestari de Genao.
Más información la encuentras en FB: @FundacionhepatitisRD.
Fundación Pañoleta
Es una entidad sin fines de lucro que nació para ser apoyo emocional para los pacientes y sobrevivientes de cáncer. Su visión es crear conciencia sobre las necesidades de las personas que sufren de cáncer y sus familiares y darles una oportunidad digna, humana y profesional.
La fundación tiene una cuenta en FB: @Fundaciónpañoleta.
Fundación Dominicana de Autismo
Presidida por Ada Drullard, esta fundación trabaja por la inclusión de personas con la condición autista y desarrolla diversos programas en apoyo a las personas que viven con esta condición y sus familiares.
La organización fue fundada en el 1995 y actualmente brinda servicio directo a más 200 personas de forma permanente en cada uno de los programas.
Los miembros de esta organización son padres y madres de niños con Autismo.
Conoce más en https://fundaciondominicanadeautismo.org/
Fundación Un paso de fe
La preside Teresa Martez y agrupa a pacientes que padecen artritis reumatoide.
Fundada en marzo del 2010, es una institución sin fines de lucro dedicada a orientar a los pacientes con esta condición, acompañarlos en el proceso, y ayudarlos en lo humanamente posible a conseguir la salud y la calidad de vida a la que todos tienen derecho.
Mantiene una campaña activa en medios de comunicación tradicionales y redes sociales a favor de los intereses de los pacientes en términos de medicamentos, coberturas, información y otros puntos.
Fundación Dominicana De Trastorno Afectivo Bipolar
FundoTAB, primera fundación orientada a pacientes que padecen del trastorno afectivo bipolar, nació gracias a la iniciativa de Lucy Peña y Carmen Virginia Rodríguez.
En su página web encontrarás más detalles https://fundotab.org/
Fundación Dominicana contra el Mal de Parkinson
FUNDOCONEDEP es una entidad que busca mejorar las condiciones de vida de los enfermos de Mal de Parkinson en la República Dominicana.
Fue fundada en el 2010 por Francisco Henríquez Rodríguez y Rafael Lamarche Pérez para defender los derechos de los pacientes para ayudarlos a reintegrarse a la sociedad.
Liga Dominicana Contra el Cáncer
Con el objetivo de ocuparse en el país de todo lo relativo a la educación, detección, prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer, tanto en el aspecto social como en el médico, fue fundada en el 1942, Liga Dominicana Contra el Cáncer.
Otro de sus objetivos es ayudar irrestricta al paciente de escasos recursos económicos, función que hacen a través del Instituto de Oncología “Dr. Heriberto Pieter”.
La Liga está presidida por Julia M. Guerra De Oller, quien en compañía de la Junta Directiva trabaja para brindar una respuesta oportuna a la problemática del cáncer en el país, siendo su prioridad los pacientes más vulnerables.
Más detalles en: http://iohp.org/
Patronato Lucha Contra la Lepra
En el año 1963 comenzó a funcionar el Patronato de Lucha Contra la Lepra con el propósito de colaborar en la lucha contra esa enfermedad de la piel.
Se dedica también a estimular el estudio de las enfermedades de la piel y venéreas en República Dominicana.
En las décadas de los 70 y 80 sentó cátedra con campañas de promoción a través de la radio y televisión, lo que contribuyó para la reducción de la enfermedad en el país.
En este momento se inicia un gran programa de educación sanitaria a la población a través de la televisión, la radio y prensa escrita.
Es una especie de brazo social del Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel “Dr. Huberto Bogaert Díaz (IDCP-DHBD).
Más detalles de este patronato en: http://dermatologico.org.do/sobre-el-idcp/
Qué piensan las sociedades médicas sobre el tema
La presidenta de la Sociedad Dominicana de Nutrición Enteral y Parenteral, Anayanet Jáquez, entiende que los grupos de apoyo a pacientes son muy útiles. Ayudan a sobrellevar aspectos emocionales, proporcionan apoyo para entender sobre su enfermedad, conocer más y sobre todo aprender a cuidarse.
“Siempre que reciban apoyo de profesionales de la salud afines al área se convierten en una herramienta positiva. Pero deben cuidar que mantenga la guía de personas capacitadas para tales fines, enfatizó Jacquez.
Mientras la presidenta de la Sociedad Dominicana de Psiquiatría, Marisol Taveras, destaca la importancia de asociaciones debido a que los pacientes y cuidadores reciben información, asesoría y apoyo oportuno de cara a la patología que padecen.
“Al aglutinarse tienen una mayor visibilidad de frente a los organismos encargados de brindarles la atención médica, y por ende son tomados en cuenta el proceso de toma de decisiones”, manifestó Taveras.
Además, son veedores del ejercicio de los organismos encargados de la provisión de los servicios y medicamentos que necesitan.
