Según datos estadísticos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor de 400 millones de personas en el mundo son afectadas por una enfermedad rara o huérfana, que pueden ser difíciles de diagnosticar y devastadoras.

Aunque cada una de ellas afecta a un número pequeño de personas, el impacto en los pacientes, sus familias y la sociedad es profundo, ya que muchas son graves, crónicas y progresivas, en muchas ocasiones, los pacientes pueden enfrentarse a una muerte prematura sin haber contar con opciones de tratamiento eficaces.

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Estas informaciones fueron ofrecidas por el genetista Jorge Luis Ortiz Corzo, durante una charla ofrecida por la empresa farmaceutica AstraZeneca, con el objetivo de transformar la vida de pacientes afectados por enfermedades raras, a través del entendimiento de las necesidades únicas de quienes las padecen, con el fin de desarrollar medicamentos innovadores y apoyar el acceso.