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Enfermedades raras que pueden sorprender

Enfermedades raras que pueden sorprender

Jeiris Torres Rodríguez ha sorprendido por la madurez y positividad de su mensaje, a partir de una enfermedad que le afecta en su brazo izquierdo, revirtiendo a lo positivo esa circunstancia médica .

Santo Domingo.- Existen muchas enfermedades poco conocidas que de repente sorprenden a los afectados y a quienes junto a estos luchan por su recuperación. Tal es el caso de la joven youtuber , entrevistada recientemente por este medio, y quien con apenas nueve años tiene lo que especialistas llaman una plexopatía braquial o neurálgica amiotrófica idiopática.

La niña recibió el impacto de esta enfermedad neurológica y como consecuencia se le desconectó el bracito izquierdo de su cerebro, resultando una notoria flacidez. Pero esta realidad en vez de acomplejarla la motivó a abrir, desde su celular, un canal de youtube, por el que transmite mensajes de optimismo.

El médico pediatra Rafael Taveras, quien trata el caso de Jeiris, explica que la plexopatia braquial o neuralgica amiotrófica idiopática que padece la niña, es una enfermedad que inicia de manera repentina con dolor en el hombro y pérdida progresiva de la movilidad y sensibilidad del brazo provocando atrofia del miembro afectado.  

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Detalla que en nuestro país no hay reporte de ningún caso en la bibliografía médica y que la causa de esta afección en su forma típica se desconoce, aunque hay teorías que la asocian a una respuesta inmunológica por infecciones virales o bacterianas.   

“Es una enfermedad muy rara en el mundo. En España reportan 1’5 casos por cada 100 mil habitantes y en USA 1’64 casos por cada 100 mil habitantes”, agregó.

El experto, graduado de médico en la UASD y quien es pediatra en el Hospital Central de las Fuerzas Armadas y PN, afirma que está enfermedad la han asociado al SAR2 COVID 19, pero solo se han reportado cuatro casos en el mundo incluyendo uno en Chile.  El pronóstico es que haya una recuperación del 70% de los casos en los dos primeros años.

El pediatra Rafael Taveras.

Pero después de ahí el pronóstico es malo, se trata de manera sintomática  con analgésicos antiinflamatorios y terapia física.

“El desarrollo corporal es normal, con excepción del miembro afectado que se atrofia y pierde la funcionabilidad. No se puede prevenir porque no se conoce la causa y las limitantes de la función del miembro afectado, pueden traer consecuencias funestas en la persona que la padece afectando su autoestima y todo lo que está relacionado con ésta”.

 Resalta, como excepción, el caso de Jeiris, pues su autoestima está en las nubes y estimula a otros niños con diferentes tipos de padecimientos a vivir  una vida normal, sin prestar mucha atención a su condición.  

“Nuestra niña aunque no recuperé la función de su miembro será una adulta normal, solo esperar que en el futuro hayan avances de la nanotecnología y la robótica y tener fe en Dios”, concluyó

Miguelina Terrero

Miguelina Terrero